El Síndrome X-Frágil (SXF) es un trastorno todavía un desconocido, pese a ser la primera causa de discapacidad intelectual de origen genético y hereditario.
La Asociación Síndrome X – Frágil de Madrid invita a acompañarles en este mes de octubre, dedicado por entero a mostrar al mundo el Síndrome X-Frágil.
El SXF afecta a 1 de cada 4.000 varones y a 1 de cada 6.000 mujeres. Además, 1 de cada 238 mujeres y de cada 800 hombres son portadores. Se estima que el 80% de las personas con SXF están sin diagnosticar.
Día europeo del X-Frágil
Algunas de las características que acompañan a este síndrome son: discapacidad intelectual en diferentes grados, dificultades de interacción social, trastornos del lenguaje, ansiedad, problemas de conducta, etc. Aunque con los apoyos adecuados, estas personas, pueden disfrutar de una calidad de vida excelente.
En este sentido, la celebración del Día Europeo del X-Frágil es hoy 10 de octubre, se extiende a todo el mes. Para ello, se llevarán a cabo una serie de acciones de visibilización.
Redes sociales
El #XTrivial. Se va a lanzar un reto en redes sociales con diez preguntas sobre el X Frágil, una cuenta atrás participativa hasta el Día Europeo del SXF.
Día Europeo
Día Europeo del SXF. Hoy, 10 de octubre se realizarán varias actividades a la vez. Por un lado, una dinámica y fotografía de la X gigante con los alumnos de la Universidad Europea de Madrid. También, unos talleres participativos en los centros educativos en los que trabajamos. Y el reto de la X en redes sociales (fotos haciendo el gesto de la X con los brazos).
Mesas informativas
Mesas Informativas en hospitales. El martes 15 de octubre en el Hospital Gregorio Marañón, y el miércoles 16 de octubre en el Hospital Infanta Cristina de Parla.
Día de familias
Día de familias. El domingo 27 de octubre se celebrará el día de las familias de la ASXFM con el estreno del documental “Yo no lo sabía” – realizado por las socias y socios.
