El síndrome X Frágil y el de West centraron la charla coloquio organizada por el PP de Torrelodones

La charla-coloquio, que contó con la participación de expertos en la materia, pretendía dar voz al mundo de la discapacidad y las necesidades especiales.

La charla-coloquio sobre enfermedades raras estuvo moderada por la doctora María Teresa Ferrando, neuropediatra y asesora clínica de varias asociaciones de discapacitados, y con la participación de la presidenta de la Fundación Síndrome de West, Nuria Pombó, y la vicepresidenta de la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid, Alicia Centenera.

Ambas, madres de niños afectados por estas enfermedades, presentaron el día a día de los enfermos y sus familias, sus necesidades sociosanitarias, sus problemas y alegrías por cada obstáculo superado.

La necesidad de una detección precoz, la falta de sensibilidad con la que las familias se encuentran en ocasiones en el ámbito sanitario y social, la necesidad de más recursos para investigación y tratamiento fueron algunas de las reivindicaciones comunes de ambas asociaciones.

El síndrome de West está considerada como una de las epilepsias más severas y de consecuencias más graves de la infancia.

Por su parte, el síndrome X Frágil constituye la causa más frecuente de discapacidad intelectiva de origen genético hereditario.

Finalmente, se proyectó un vídeo de otra de las llamadas enfermedades raras, el de la Fundación Andrés Marcio, de ayuda a los niños con laminopatía.

La charla estuvo organizada por el PP de Torrelodones dentro de los llamados Foros populares abierto y dentro de la #rutasocial.