La Torre de Los Lodones se iluminará la tarde noche del sábado 7 de septiembre

El Ayuntamiento de Torrelodones se unirá este sábado a la concienciación sobre la enfermedad de Duchenne iluminando en rojo la atalaya. Una iniciativa con la que se dará visibilidad a esta enfermedad y a cuantos luchan cada día contra la distrofia muscular de Duchenne. La torre de Los Lodones se iluminará en rojo en la tarde noche del sábado 7 de septiembre.

Con esta iniciativa Torrelodones se suma a las medidas puestas en marcha desde Duchenne Parent Project España. Una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños afectados que lucha incansable por encontrar una cura o tratamiento. El objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Iluminación en rojo

Se ha elegido el color rojo como símbolo de emergencia. De la urgencia necesaria para atajar una enfermedad considerada “rara” a pesar de su gran número de pacientes. Una enfermedad que cada año suma 20.000 casos nuevos en todo el mundo.

Enfermedad de Duchenne

La enfermedad de Duchenne afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Supone una afectación grave del sistema muscular que comienza a debilitarse ya desde la infancia. Los niños con Duchenne empiezan a usar silla de ruedas a los 12 años y su esperanza de vida es de 30. Por lo general, es una enfermedad que se manifiesta en varones y en un 35% de las veces los casos ocurren por mutación espontánea. Es decir, “puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas”

Asociación Duchenne España

La Asociación Duchenne España lucha cada día por incentivar y promocionar la investigación de esta enfermedad. Así como por darle visibilidad.

El 7 de septiembre está reconocido por la ONU como el Día Internacional de la concienciación por la Enfermedad de Duchenne. Para visibilizar el problema, además de la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos, se invita a toda la sociedad a vestir de rojo. Así como a subir una foto a redes sociales indicando que “luchan contra la distrofia muscular de Duchenne”.