Tras lograr casi el 100% de los objetivos
La Comunidad de Madrid ha presentado hoy su II Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras. Medidas dirigidas a más de 300.000 personas en la región. Una propuesta que se realiza después de haber logrado el 96% de los
objetivos contemplados en su estreno.
Un ejemplo de trabajo conjunto
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha participado en el acto celebrado en el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital público Universitario La Paz. Matute ha destacado que supone “todo un ejemplo de trabajo conjunto dentro del Gobierno autonómico”. En él participan las consejerías de Educación, Ciencia y Universidades; Familia Juventud y Asuntos Sociales, y Digitalización. “Coloca a los propios pacientes y sus familias en el centro del sistema sanitario, hasta el punto de haber colaborado en su redacción”, ha subrayado Matute.
Siete líneas de actuación del Plan de Enfermedades Raras de Madrid
El documento tiene siete líneas estratégicas para dotar de mayor calidad asistencial a quienes padecen enfermedades raras. Estas son sistemas de información. Prevención, detección, diagnóstico precoz y asesoramiento genético. Terapias, medicamentos huérfanos (dedicados a este tipo de alteraciones) y productos sanitarios. Atención sanitaria, rutas asistenciales y trabajo en red. Centros, servicios y unidades de referencia (CSUR). Abordaje integral y coordinación Sociosanitaria. Investigación y formación, y coordinación institucional, humanización y participación ciudadana.
En este sentido, Matute ha resaltado los 75,8 millones de euros de inversión de la Comunidad de Madrid. Una inversión destinada a la adquisición y suministro de fármacos de alto impacto para enfermedades raras. Con un incremento del 15% respecto 2022.
Unidad Multidisciplinar específica para niños
La consejera ha visitado, además, las instalaciones del INGEMM. Así como su Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias. Esta última comenzó a funcionar hace un año. Desde entonces ha atendido a alrededor de 250 menores con trastornos genéticos.
Así, el objetivo de este recurso es prestar una asistencia integral. Evitando así duplicidades de pruebas diagnósticas. Además de reduciendo ingresos hospitalarios y optimizando los tratamientos farmacológicos. Los sanitarios implicados directamente son especialistas de Reumatología, Digestivo, Dermatología, Neumología. También en Rehabilitación, Neurología, Endocrinología, Nefrología, Inmunología. Así como Genética, Pediatría, Farmacia y Oftalmología pediátrica.
Madrid pionera en recursos para la atención de enfermedades raras
Además, este recurso se suma a otro de La Paz con las mismas características. Este concentra las consultas para adultos que, hasta ese momento, funcionaban de manera independiente. De esta manera, la sanidad pública madrileña vuelve a ser pionera. Puesto que cuenta con el único complejo de España que dispone de ambos dispositivos.
1.800 Atendidos en el INGEMM
El Instituto de Genética Médica y Molecular se centra en la asistencia, docencia e investigación para el diagnóstico y tratamiento de patologías minoritarias. Su cartera de servicios incluye, además de consultas, asesoramiento en distintas etapas, pruebas de detección, estudios de farmacogenética y tratamientos.
Gracias a ello, en el último año ha atendido más de 1.800 pacientes en 3.900 consultas. Sus profesionales han realizado más de 45.000 estudios genéticos. Las técnicas de secuenciación masiva que emplean permiten identificar las causas hereditarias de más de 7.000 enfermedades raras conocidas actualmente.
Este viernes, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de este tipo de patologías.
