El exoesqueleto permitirá a Jorge mantenerse en pie y caminar. La financiación del tratamiento, a través de un crowfunding
Siempre se ha dicho y las cifras dan la razón la falta de inversión en I+D en España. Entre los países europeos, la inversión en investigación se sitúa por detrás de Grecia, Polonia y Portugal. El ministro de Ciencia recientemente adelantó una inversión de 490,5 millones de euros a través del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, en el área de Salud. Pero eso es futuro.
El presente es otro muy distinto.
Lo que sigue es la historia de una familia, la de Jorge y su madre Eva, en busca de financiación para continuar con el tratamiento diseñado por la investigadora Elena García Armada, creadora del primer exoesqueleto infantil.
Jorge vive en La Berzosa (Hoyo de Manzanares). Llegó hace once años a este mundo, tras una gestación completamente normal. Sin embargo, a los tres meses el instinto materno les hizo ver que algo no iba bien.
“Tenía los brazos muy laxos y no sostenía la cabeza”. A pesar de esto, el niño pasaba todas las revisiones tanto en la sanidad pública como en la privada. Pero, Eva, la madre no cejó en el empeño. La pediatra de Torrelodones les trasladó al hospital Niño Jesús y de ahí al 12 de Octubre. En un primer momento, confirmaron que Jorge sufría una hipotonía muscular; sin embargo, tras varias investigaciones concluyeron que tiene un daño en la zona motora del cerebro, que afecta tanto a su capacidad motora como al habla. No tiene un diagnóstico claro, aunque se asemeja a una parálisis global, nos relata Eva.
A día de hoy, el niño es totalmente dependiente y el sueño de su familia es verlo caminar.
El descubrimiento
Tener un hijo con cualquier patología cambia la vida de una familia tanto en el ámbito social como en el económico. Eva tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a su hijo.
Un buen día, en un programa radiofónico oyó hablar de casos como el de su hijo. Luego, en televisión conoció a la investigadora Elena García, que había diseñado un exoesqueleto infantil –el primero del mundo- y conoció a Álvaro, un niño que estaba utilizando el dispositivo.
Eva se puso en contacto con ella, hicieron una valoración de Jorge para ver si era posible incluirlo en un estudio que estaban haciendo con niños que sufrían de parálisis cerebral.
En el estudio participó la Fundación NIPACE (Guadalajara) y Marsi-Bionics, la empresa de la ingeniera Elena García Armada y, tras un tiempo, concluyeron que Jorge formaría parte del estudio.
Pero llegó la pandemia y todo se paralizó.
Finalmente, desde este mes de enero Jorge asiste dos veces por semana a los ensayos con el exoesqueleto.
El exoesqueleto
Tras un estudio clínico para medir la seguridad del dispositivo, después de la pandemia, la Agencia Europea del Medicamento y el Producto Sanitario acaban de conceder el marcado CE al dispositivo de Elena García Armada y su empresa Marsi-Bionic. El Atlas 2030 es el primer exoesqueleto pediátrico del mundo. Atrás quedan ocho años de dura investigación y ahora podrá comercializarse y ayudar a muchos niños –como Jorge- que por distintas enfermedades no pueden andar.
Pero, ¿en qué consiste? Eva, la madre de Jorge, nos cuenta que es un dispositivo no invasivo, adherido por medio de un fajín de velcro al dorso para que el niño vaya bien sujeto. “Es una estructura –un Ironman- pegado a sus piernas y al torso, que camina con el niño, capta la intención de movimiento y le ayuda en el proceso. Lo más importante es que Jorge tiene que caminar en cada paso”, nos explica Eva.
Se maneja a través de una Tablet y a medida que avanza va pasando áreas del programa y subiendo la resistencia y la dificultad. Después de unos minutos es el niño quien tiene que esforzarse.
“Este dispositivo es mi esperanza porque podría tenerlo en casa y sustituir a la silla de ruedas, aunque parece ciencia ficción”.
La investigadora Elena García explica que la ventaja del exoesqueleto es que refuerza la musculatura de la espalda. Además, del impacto psicológico tan grande que tiene en los niños. Se ven capaces de realizar actividades que nunca pensaron, como jugar al baloncesto o tirar a una diana.
Jorge, que va al colegio El Encinar (Torrelodones) sueña con que sus compañeros le vean caminar y estar de pie. Un sueño que podría alcanzar en septiembre cuando el equipo le acompañe al cole con el exoesqueleto. “Se le ilumina la carita. Sus ojos y su sonrisa lo dicen todo”.
Jorge pide en su carta a los Reyes Magos un exoesqueleto
La financiación, la esperanza
El dispositivo Atlas 2030 puede ser la gran esperanza para millones de niños en todo el mundo, porque puede utilizarse para varias patologías: parálisis cerebral, miopatías, distrofias o daños neurológicos.
Los hospitales españoles pueden ser los primeros en trabajar con estos aparatos, pero para eso se necesita financiación. En varios artículos, la investigadora Elena García ha cifrado en 1,8 millones de euros la inversión para hacer viable una primera partida de exoesqueletos con destino a hospitales y centros de rehabilitación. Con ello, se potenciarían distintas áreas de la empresa como la producción, comercialización y la clínica.
Atlas 2030 no lo compran las familias, sino que es un dispositivo médico para uso clínico, pero hoy por hoy no es accesible económicamente.
Marsi-Bionic ha comenzado un crowdfundig para comercializarlos en el mercado.
“Gracias a este crowdfounding –nos comenta Eva, la madre de Jorge- nos está permitiendo cubrir terapia hasta el verano. La recaudación no llega a un 39% de la inversión”.
Aparte de Jorge, hay otros tres niños ahora mismo en el programa. El tratamiento para cada uno de ellos ronda los 31.000 euros porque es una terapia personalizada. “Es un trabajo continuo y tenemos que estar mucho tiempo para ver resultados. Se trata de ayudar a la ciencia. Las donaciones a través del crowdfunding van directamente a la empresa Marsi-Bionic. Pueden ser anónimas, de empresas y particulares”.
También intentan hacer actos solidarios para recaudar fondos. “El tratamiento depende de la financiación. Esta empresa está haciendo cosas muy buenas para los niños. Es un antes y un después”, comenta Eva.
Además, están los recursos de las familias. Eva tuvo que dejar de trabajar; por tener un hijo gran dependiente cobra 389 euros al mes, pero solo entre logopedia y fisioterapia ya son 900 euros al mes. “En este país faltan ayudas a las familias”. Pero eso es otra historia.
