El encuentro de los afectados por el Síndrome de Marfan se celebra del 1 al 4 de febrero

La Asociación de Afectados por el Síndrome de Marfan (SIMA) organiza su encuentro anual de afectados, en su XXI edición. En esta ocasión la celebración de las actividades tendrá lugar del 1 al 4 de febrero, en La Residencia Fray Luis de León, ubicada en Guadarrama.

Desde hace casi dos décadas, los encuentros se vienen planteando como un espacio de convivencia donde se organizan actividades formativas y lúdicas. Todas ellas ayudan a constituir un punto de encuentro para los afectados y sus familiares.

Ponencias en el encuentro de la Asociación por el Síndrome de Mafan:

Dr. Alberto Forteza Gil, jefe del servicio de cirugía cardiovascular del Hospital Universitario Puerta de Hierro (Madrid); y del servicio de cirugía cardiaca del Hospital Universitario Quirón Salud.

Dr. Juan Miguel Redondo Moya investigador en el Departamento de Biología Vascular e Inflamación  del CNIC.

Dr. Miguel Campanero García,  investigador en el Centro de Bilogía Molecular Severo Ochoa.

Dr. Jorge Oller Pedrosa, Investigador principal en el Instituto de Investigaciones Sanitarias Fundación Jiménez Diaz

Dr. Gustavo Egea, catedrático en la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad de Barcelona.

Actividades lúdicas

En paralelo a la realización de las conferencias, tendrán lugar diversas actividades lúdicas y de convivencia organizadas para los niños y adolescentes; están enfocadas principalmente a generar un espacio de conocimiento, aceptación personal y de la enfermedad.

Con todas las actividades que componen los programas, SIMA pretende que se cree un clima propicio para el intercambio de experiencias entre los afectados; a la vez que permitan una mayor comprensión de la realidad que supone convivir con esta patología desde diferentes puntos de vista.

Sobre el Síndrome de Marfan

El Síndrome de Marfan es  una alteración genética hereditaria, mutación que se localiza en el gen FBN1 del cromosoma 15. Provoca una deficiente codificación de una proteína llamada fibrilina, que afecta al tejido conectivo.

El tejido conectivo se encuentra en todo nuestro organismo y sirve como “pegamento” de todas las células, dando forma a nuestros órganos, músculos, vasos sanguíneos, etc.

Afecta en diferente grado a diferentes sistemas, como cardiovasculares, dilatación de aorta, musculoesqueléticas y oculares.

Al igual que la mayoría de las enfermedades raras el origen de este síndrome es genético y se transmite a la descendencia, con carácter autosómico dominante. En cada gestación, la probabilidad de que el futuro bebé nazca afectado es del 50%. Así mismo, la prevalencia de esta enfermedad rara se estima en 1 afectado por cada 5.000 habitantes.